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Comunidad

Recursos de la comunidad

Centro de liderazgo familiar

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Recursos para hacer conexiones y crear conciencia.

Muchas familias de niños con un trastorno genético encuentran apoyo y recursos uniéndose a las comunidades. Estas comunidades pueden incluir grupos de padres, grupos de condiciones específicas o grupos de redes sociales. Dentro de cada grupo hay una manera de contribuir y liderar. Estos recursos lo ayudarán a establecer relaciones con grupos y liderar dentro de su comunidad.

BLOGS | Si tienes 10 minutos...

Más preguntas que respuestas de Cindy Weber

“Encontramos una mutación genética. Se llama Síndrome de Cowden. Sabemos que no está bien, pero realmente no sabemos lo que significa”. Se suponía que esa declaración respondería a nuestras preguntas y nos daría una idea de nuestro futuro. En cambio, no nos dijo nada más que un nombre…”

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Encontrar su comunidad después de un diagnóstico, por Lily Brown

“Hace cinco años, durante mi primera semana en un nuevo trabajo, recibí una llamada telefónica del asesor genético de mi hija. "¿Es este un buen momento para hablar?" Sabía que esta llamada telefónica podría poner fin a una búsqueda de tres años”.

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VÍDEOS | Si tienes 20 minutos...

Contando tu historia con Cindy Weber

“No puedo exagerar cuánto poder hay en el conocimiento. Y entonces podrá tomar mejores decisiones para sus hijos, para usted y para su futuro”.

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Inclusión y aceptación comunitaria con Sinjita Bhattacharya

“Siempre hay otras personas en la comunidad que quieren ayudar y que quieren estar ahí para ti”.

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MÓDULOS DE APRENDIZAJE | Si tienes 1 hora...

Contando Su Historia

En este módulo interactivo de aprendizaje virtual, podrá: Reconocer las mejores prácticas para contar la historia de su familia de una manera interesante y motivadora, identificar las técnicas de solicitud SMART para pedir apoyo y/o cambio, aplicar las mejores prácticas y las técnicas de solicitud SMART para contar su propia historia. .

Complete el módulo aquí

Inclusión y aceptación comunitaria

Después de completar este módulo, comprenderá sus propios prejuicios en relación con el trabajo dentro de las comunidades; ser capaz de identificar (y educar a otros sobre el uso) de un lenguaje inclusivo y crear acceso y oportunidades que valoren a las personas con condiciones genéticas como iguales (no menos que); y comprender cómo trabajar dentro de la comunidad en general para fomentar la inclusión y la aceptación.

Complete el módulo aquí


Individual

Comprender y aceptar su propia capacidad de liderazgo.

Familia

Navegue el viaje hacia un diagnóstico y liderazgo dentro de su familia.


Acerca de

El Centro Nacional de Educación Genética y Apoyo Familiar (Centro Familiar) proporciona herramientas y recursos para apoyar la participación familiar y los servicios genéticos.

Contacto

4301 Connecticut Ave NW Suite 404 Washington, DC 20008-2369

GME@dhr-rgv.com