Si ha recibido un diagnóstico genético para usted o para un ser querido, es posible que se llene de muchas emociones. Esos pensamientos, preguntas y sentimientos son una parte normal de lo que a veces se llama el día D para muchas familias. La D significa diagnóstico y el día como uno que quedará grabado en su mente para toda la vida.
Primero, tómese un tiempo para procesar la información y los sentimientos que suscitan. Cuando esté listo, y no hay un cronograma establecido para esta parte, aquí hay algunos recursos que pueden ayudarlo a aprender más sobre el diagnóstico genético con el que está viviendo.
Ten esperanza, no estás solo. Incluso si usted es el único en el mundo con el diagnóstico genético más raro de los raros, puede encontrar comunidad, apoyo y aliento.
Encontrar información
La información sobre el diagnóstico puede ayudarlo a prepararse para el futuro. Visite estos sitios web para obtener más información sobre una condición genética.
- Disease InfoSearch es una base de datos de información sobre condiciones genéticas. Las organizaciones enfocadas en enfermedades específicas proporcionan y aprueban la información en la base de datos.
- Voces familiares tiene como objetivo lograr una atención centrada en la familia para todos los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica y/o discapacidades. Pueden ayudarlo a encontrar recursos específicos en su estado para todo, desde la atención médica adecuada hasta grupos de apoyo y más.
- El Centro de Información Genética y de Enfermedades Raras (GARD) ayuda a las personas a encontrar información sobre enfermedades raras y genéticas.
- La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) tiene una base de datos de enfermedades raras y las organizaciones que las apoyan.
Buscar apoyo
Los grupos de apoyo pueden conectarlo con personas que entienden cómo se siente. Puede buscar en los siguientes sitios web para encontrar un grupo de apoyo para una condición genética.
- Padre a padre EE. UU. puede ayudarlo a encontrar apoyo emocional e información cerca de su hogar. Use su buscador de programas para encontrar recursos y ser emparejado con un padre mentor en su estado.
- On Disease InfoSearch, las organizaciones de apoyo que atienden una afección específica, así como las organizaciones generales de defensa y apoyo, se enumeran en la página de afección. Se proporciona información detallada para cada organización, incluida la información de contacto y un enlace web directo al sitio web de la organización.
- ¿Busca a otras personas que compartan sus experiencias sobre condiciones genéticas o enfermedades raras? El Comunidad de apoyo de enfermedades raras y afecciones genéticas de Genetic Alliance a través de Inspire es una comunidad gratuita de apoyo entre pares en línea diseñada para personas con enfermedades raras y afecciones genéticas, y sus familias, amigos y cuidadores. Simplemente cree un perfil (¡es gratis!) y únase para encontrar apoyo e inspiración a lo largo de su viaje.
- PacientesMe gusta le permite compartir sus experiencias, aprender de otros y contribuir a la investigación al mismo tiempo.
- Descarguen Monografía de historias de pruebas genéticas de Genetic Alliance para historias reales y experiencias personales con diferentes tipos de pruebas genéticas y el proceso de la odisea del diagnóstico
