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Un Diagnóstico Genético

LECTURA EN VOZ ALTA Y DEBATE

Las familias pueden sentir una variedad de emociones después del diagnóstico de una condición genética. Puede sentir miedo de lo que sucederá a continuación. También puede sentirse aliviado al saber cuál es la causa de un problema médico.

Navegando por el diagnóstico

Lo que necesitas saber

Si ha recibido un diagnóstico genético para usted o para un ser querido, es posible que se llene de muchas emociones. Esos pensamientos, preguntas y sentimientos son una parte normal de lo que a veces se llama el día D para muchas familias. La D significa diagnóstico y el día como uno que quedará grabado en su mente para toda la vida.

Primero, tómese un tiempo para procesar la información y los sentimientos que suscitan. Cuando esté listo, y no hay un cronograma establecido para esta parte, aquí hay algunos recursos que pueden ayudarlo a aprender más sobre el diagnóstico genético con el que está viviendo. 

Ten esperanza, no estás solo. Incluso si usted es el único en el mundo con el diagnóstico genético más raro de los raros, puede encontrar comunidad, apoyo y aliento.

Encontrar información

La información sobre el diagnóstico puede ayudarlo a prepararse para el futuro. Visite estos sitios web para obtener más información sobre una condición genética.

  • Disease InfoSearch es una base de datos de información sobre condiciones genéticas. Las organizaciones enfocadas en enfermedades específicas proporcionan y aprueban la información en la base de datos.
  • Voces familiares tiene como objetivo lograr una atención centrada en la familia para todos los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica y/o discapacidades. Pueden ayudarlo a encontrar recursos específicos en su estado para todo, desde la atención médica adecuada hasta grupos de apoyo y más.
  • El Centro de Información Genética y de Enfermedades Raras (GARD) ayuda a las personas a encontrar información sobre enfermedades raras y genéticas.
  • La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) tiene una base de datos de enfermedades raras y las organizaciones que las apoyan.

 

Buscar apoyo

Los grupos de apoyo pueden conectarlo con personas que entienden cómo se siente. Puede buscar en los siguientes sitios web para encontrar un grupo de apoyo para una condición genética.

  • Padre a padre EE. UU. puede ayudarlo a encontrar apoyo emocional e información cerca de su hogar. Use su buscador de programas para encontrar recursos y ser emparejado con un padre mentor en su estado.
  • On Disease InfoSearch, las organizaciones de apoyo que atienden una afección específica, así como las organizaciones generales de defensa y apoyo, se enumeran en la página de afección. Se proporciona información detallada para cada organización, incluida la información de contacto y un enlace web directo al sitio web de la organización.
  • ¿Busca a otras personas que compartan sus experiencias sobre condiciones genéticas o enfermedades raras? El Comunidad de apoyo de enfermedades raras y afecciones genéticas de Genetic Alliance a través de Inspire es una comunidad gratuita de apoyo entre pares en línea diseñada para personas con enfermedades raras y afecciones genéticas, y sus familias, amigos y cuidadores. Simplemente cree un perfil (¡es gratis!) y únase para encontrar apoyo e inspiración a lo largo de su viaje.
  • PacientesMe gusta le permite compartir sus experiencias, aprender de otros y contribuir a la investigación al mismo tiempo.
  • Lea la Monografía de historias de pruebas genéticas de Genetic Alliance para historias reales y experiencias personales con diferentes tipos de pruebas genéticas y el proceso de la odisea del diagnóstico

     

Recuerda, que no estás solo.

Escuche las historias de estas familias.

Más información

Aquí hay una lista de recursos confiables que puede usar para ayudarlo a planificar su cita genética.

  • Encuentre una Clínica de Genética a través de ACMG.
  • Obtenga más información sobre la cobertura de seguro y el reembolso de los servicios genéticos en Medline Plus.
  • Obtenga más información sobre cómo obtener una consulta genética en MedlinePlus.
Recuerda, que no estás solo.

Lea historias familiares en Baby's First Test.

Tu viaje genético

Historia Familiar

Los miembros de la familia comparten genes, hábitos, estilos de vida y entorno.

Una referencia genética

El término "derivación" puede significar tanto el acto de enviarlo a otro médico o terapeuta como el papeleo real que autoriza su visita.

Prueba

Una prueba de detección se realiza como medida preventiva, para detectar un posible problema de salud o enfermedad en alguien que aún no presenta signos o síntomas.

Un Diagnóstico Genético

Las familias pueden sentir una variedad de emociones después del diagnóstico de una condición genética. Puede sentir miedo de lo que sucederá a continuación. O bien, puede tener una sensación de alivio al saber cuál es la causa de un problema médico.

¿Quiénes somos?

El Centro Nacional de Educación Genética y Apoyo Familiar (Centro Familiar) proporciona herramientas y recursos para apoyar la participación familiar y los servicios genéticos.

Contacto

4301 Connecticut Ave NW Suite 404 Washington, DC 20008-2369

GME@dhr-rgv.com