“Soy la mamá de un chico de 17 años llamado Parker. Parker nació con un raro trastorno genético llamado galactosemia. Parker también tiene problemas de visión y autismo... eso es un bocado, ¿no? Se vuelve más fácil decir todo eso, pero sigue siendo un bocado. Era mucho cuando nació y sigue siendo mucho 17 años después, pero estoy aquí para decirles que se vuelve más fácil. ”

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"Recomiendo que las familias encuentren lo que funciona. Se verá diferente para diferentes familias. Por lo general, soy introvertido y nunca me ha interesado compartir mi vida personal en las redes sociales; descubrí que las comunidades más pequeñas funcionan mejor para nosotros".

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"Ama a ese niño, ve a los médicos y todo lo demás se arreglará"

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"Como seres humanos, todos estamos hechos para servir de cualquier manera y si somos capaces de hacerlo no solo por nuestra propia familia sino por los demás, todos seremos mejores".

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En este módulo interactivo de aprendizaje virtual, usted: Comprenderá la importancia de darse tiempo para procesar su experiencia y encontrar una comunidad, reconocerá cómo encontrar información y tomar decisiones médicas e identificará los próximos pasos en su viaje en curso.

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En este módulo interactivo de aprendizaje virtual, usted: Definirá una odisea de diagnóstico, en qué se diferencia de un viaje de diagnóstico y qué significa para su familia, comprenderá cómo navegar las pruebas y el asesoramiento genéticos e identificará recursos y herramientas para ayudarlo a lo largo de su Odisea.

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