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Familia

Recursos para las Familias

Liderazgo familiar

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Recursos para navegar un diagnóstico y liderar dentro de su familia.

El viaje hacia un diagnóstico es diferente para cada familia. Puede recibir un diagnóstico rápidamente o nunca recibir un diagnóstico; su camino puede estar claro o las cosas pueden cambiar a medida que su hijo crece. Se enfrentará a la toma de decisiones que son adecuadas para su familia. Estos recursos lo ayudarán a comprender cómo navegar por el sistema médico, dónde encontrar recursos adicionales y comprender su viaje único.

BLOGS | Si tienes 10 minutos...

Repensando 'Normal' por Valerie Colaveccchio

“Soy la mamá de un chico de 17 años llamado Parker. Parker nació con un raro trastorno genético llamado galactosemia. Parker también tiene problemas de visión y autismo... eso es un bocado, ¿no? Se vuelve más fácil decir todo eso, pero sigue siendo un bocado. Era mucho cuando nació y sigue siendo mucho 17 años después, pero estoy aquí para decirles que se vuelve más fácil. ”

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El viaje para encontrar lo que funciona para usted, por Lynda Kazairwe

"Recomiendo que las familias encuentren lo que funciona. Se verá diferente para diferentes familias. Por lo general, soy introvertido y nunca me ha interesado compartir mi vida personal en las redes sociales; descubrí que las comunidades más pequeñas funcionan mejor para nosotros".

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VÍDEOS | Si tienes 20 minutos...

Navegando un diagnóstico, por Valerie Colavecchio

"Ama a ese niño, ve a los médicos y todo lo demás se arreglará"

Mira el video aquí

El viaje de diagnóstico con Lynda Kazairwe

"Como seres humanos, todos estamos hechos para servir de cualquier manera y si somos capaces de hacerlo no solo por nuestra propia familia sino por los demás, todos seremos mejores".

Mira el video aquí

MÓDULOS DE APRENDIZAJE | Si tienes 1 hora...

Navegando por un diagnóstico genético

En este módulo interactivo de aprendizaje virtual, usted: Comprenderá la importancia de darse tiempo para procesar su experiencia y encontrar una comunidad, reconocerá cómo encontrar información y tomar decisiones médicas e identificará los próximos pasos en su viaje en curso.

Complete el módulo aquí

Recorrido del camino del diagnostico genetico

En este módulo interactivo de aprendizaje virtual, usted: Comprenderá la importancia de darse tiempo para procesar su experiencia y encontrar una comunidad, reconocerá cómo encontrar información y tomar decisiones médicas e identificará los próximos pasos en su viaje en curso.

Completa El Módulo Aquí


Elija su área de interés a continuación para ver los recursos de cada sección: Individual, Familia, Comunidad y Sistemas.

Individual

Comprender y aceptar su propia capacidad de liderazgo.

Familia

Navegue el viaje hacia un diagnóstico y liderazgo dentro de su familia.


¿Quiénes somos?

El Centro Nacional de Educación Genética y Apoyo Familiar (Centro Familiar) proporciona herramientas y recursos para apoyar la participación familiar y los servicios genéticos.

Contacto

4301 Connecticut Ave NW Suite 404 Washington, DC 20008-2369

GME@dhr-rgv.com