Creando cambios a través de las comunidades, por Pamela Aasen

Mis dos hijos, Ethan (20) y Gavin (17), tienen la condición genética recesiva del síndrome de Usher. Tienen el tipo 1, lo que significa que ambos nacieron con una pérdida auditiva neurosensorial profunda, tienen retinitis pigmentosa (que causa visión de túnel y eventual ceguera) y disfunción vestibular.

En un principio, tener 2 hijos con un trastorno genético que implica múltiples pérdidas sensoriales no dejaba mucho tiempo para pensar en otra cosa que no fuera encontrar los profesionales adecuados y luego asistir a las citas de terapia y seguimiento que fueran necesarias. Realmente solo estaba tratando de pasar cada día y hacer lo que era esencial para ayudar a mis hijos a desarrollarse y prosperar. Mi objetivo era ayudarlos a desarrollar su confianza, encontrar su fuerza interior y desarrollar la fortaleza para trabajar duro para tener éxito y alcanzar sus sueños. Como muchos, he tenido mi parte de frustraciones con los profesionales y el sistema, y ​​he dedicado tiempo a investigar y defender a mis hijos.

Mi viaje para trabajar por el cambio en comunidades y grupos comenzó a principios de la década de 2000, por lo que Internet o las redes sociales no eran lo que son hoy, y las proyecciones no eran la norma. Con la ayuda de mi esposo finalmente encontramos lo que necesitábamos. Además de satisfacer sus necesidades físicas y educativas, también buscábamos el aspecto socioemocional. Primero, queríamos ser parte de grupos de padres que se enfocaran en oportunidades para que nuestros hijos socialicen con otros niños como ellos y para que nosotros tengamos la oportunidad de estar cerca de otros padres que están en un camino similar. Conocer a otros que tienen un viaje compartido es un recurso poderoso y vital. Eventualmente, comencé a buscar grupos que incluyeran padres y profesionales, aquellos que ofrecieran conferencias y más oportunidades para aprender sobre las mejores prácticas y nuevas innovaciones. Ciertamente aprecié a los profesionales que tuvimos en nuestras vidas, pero estaba buscando tanta información como pudiera para desarrollar aún más las habilidades de mis hijos. Después de todo, pasamos gran parte de nuestro tiempo fuera de las oficinas de los profesionales, por lo que necesitábamos el mayor apoyo posible para poner en práctica lo que aprendimos cuando estábamos solos. Disfruté asistir a los paneles y poder escuchar lo que otros padres y/o adultos que viven con el síndrome de Usher tenían que decir. Y luego me pidieron estar en paneles para compartir mi viaje. Realmente no estaba buscando hacer eso, fue solo una progresión natural que pasó de querer encontrar el apoyo y los recursos necesarios para ayudar a mis hijos a tener la oportunidad de compartir lo que había aprendido con otros padres y cuidadores. De los paneles, pasé a hablar a diferentes grupos que incluían profesionales, profesores y estudiantes.

La siguiente progresión natural para mí fue la participación en grupos de defensa y concientización. Me ofrecí como voluntario para convertirme en un defensor de la concienciación de la empresa que fabricaba los implantes cocleares de mis hijos para ayudar a las familias que estaban tomando la decisión de implantarse cocleares para sus hijos. A partir de ahí, me ofrecieron la oportunidad de trabajar a tiempo parcial como coordinadora de Cochlear Awareness para Canadá. Me pidieron que hablara en un par de eventos para recaudar fondos que condujeron a la creación de un torneo de golf benéfico para recaudar fondos para organizaciones que eran importantes para nuestra familia.

A medida que se me presentaban estas oportunidades y yo formaba parte de muchos grupos diferentes, todavía no me di cuenta de que mi participación me estaba poniendo en el camino de convertirme en un padre líder. El término líder de padres no se escuchaba mucho, incluso dentro de los grupos de padres de los que formaba parte. Todavía trabajaba como maestra de educación especial y me consideraba una educadora en términos de empleo y fuera del trabajo, como madre defensora de mis hijos.

Luego, en 2010, me propusieron ser miembro de la junta del muy conocido y grande Children's Treatment Center en Ontario, Canadá, donde vivíamos en ese momento. Mis hijos habían trabajado con muchos de los profesionales en varias ubicaciones regionales para este centro. Estaba muy intimidado por esta oportunidad y me preguntaba qué podría tener para ofrecerles.

Esta fue mi primera experiencia en la que se usó el término líder de padres y se sugirió que mi voz como padre sería valiosa para la junta directiva que supervisaba un centro que trataba a niños. Eso parece tan obvio ahora. Este rol aumentó mi confianza y me llevó a buscar otros roles y elegir servir en diferentes grupos cuando se me ofreció la oportunidad. Cuando me mudé a Nueva Jersey y dejé la enseñanza a tiempo completo, estos roles me dieron la confianza para solicitar un trabajo como Director de Proyectos para un grupo de defensa, lo que he estado haciendo durante cuatro años. Me uní a la junta directiva de una organización sin fines de lucro para el síndrome de Usher, me convertí en embajadora voluntaria de otra y formo parte de la junta asesora de una iniciativa nacional para otra organización. También facilito un Grupo Asesor y dos grupos de padres diferentes, uno para apoyo y otro para identificar las necesidades de los padres en todo el estado.

A lo largo de este viaje, la clave para mí fue encontrar los grupos que me interesaban. Todas estas experiencias me desafiaron a agregar mi voz donde se necesita, incluso si al principio me sentí fuera de mi zona de confort. Me alegro de haber podido usar mi voz para representar a los padres en comunidades de cambio.