El viaje para encontrar lo que funciona para usted, por Lynda Kazairwe

Soy madre de tres niños maravillosos en los que estoy muy complacido. Tienen 8, 6 y 4 años. Todos son niños inteligentes, ingeniosos, divertidos, enérgicos y cariñosos; son mi luz y mi 'por qué'. También estamos bendecidos con una gran red de familiares, amigos, miembros de la iglesia y equipos médicos.

Hace cinco años tuvimos un embarazo normal, nada fuera de lo normal, fuimos a todas las visitas y tuvimos un parto normal. Tengo un video de mi hijo poco después de nacer llorando y pateando y desollando sus manos como suelen hacer los bebés. Era un bebé dulce y tierno al que le encantaba acostarse. Era invierno, por lo que normalmente estábamos abrigados. Supuse que su tendencia a acostarse tranquilamente probablemente se debía a la temperatura y la ropa restrictiva. También lloraba suavemente y no muy a menudo, a diferencia de sus hermanos, que lloraban bastante a la misma edad. Mi hijo no mostró síntomas de inmediato. No había tamizajes en ese momento durante las visitas prenatales, por lo que no fue posible detectar nada temprano. Cuando nuestro hijo tenía algunas semanas, notamos que lloraba suavemente y con poca frecuencia. Poco después de su control de cuatro semanas, su padre se preocupó cada vez más porque parecía letárgico; en este punto, era obvio que algo no estaba bien. Estaba seguro de que el médico que lo vio en el chequeo de cuatro semanas se habría dado cuenta si algo andaba mal.

Volvimos a buscar consejo médico unos días después de la cita de cuatro semanas. Vimos a un pediatra diferente, que inmediatamente nos envió a la sala de emergencias. Esa noche fue una de las más largas y estresantes de nuestra vida. Era obvio que se sospechaba algo serio, pero nos mantuvieron en la oscuridad durante casi 24 horas. La tensión era increíble. Cuando se completaron las pruebas y los médicos nos dieron su diagnóstico, de repente nos sentimos abrumados por la información. Nos dieron tanta información en el espacio de treinta y sesenta minutos; se sentía como si nadie estuviera preocupado por nuestro estado emocional. En algún momento huí de la habitación con lo que imagino fue un ataque de pánico como en medio de alguien hablando con nosotros. Su objetivo parecía ser completar sus tareas obligatorias, marcar casillas y darnos de alta antes del cierre del día. Se nos informó sobre las tasas de mortalidad y todo tipo de posibles complicaciones. Antes de que entendiéramos cuál era el diagnóstico principal, un neumólogo vino a hablarnos sobre todos los signos, tarifas y equipos que necesitábamos usar de inmediato (algunos incluso nos los entregaron en el hospital). Nos enviaron más equipos tan pronto como llegamos a casa. Honestamente, en ese momento parecía tan innecesario y confuso. Estamos agradecidos de que en ese momento e incluso hasta la fecha, mi hijo respire de forma independiente sin equipo. Decir que fue abrumador es quedarse corto; Entiendo que hay un protocolo y razones, pero todo se sintió tan mecánico y abrumador.

Poco después del diagnóstico, inscribieron a mi hijo en un ensayo clínico en el Boston Children's Hospital. Fue como un milagro del Cielo, una luz en un túnel muy oscuro. Conectar con los equipos allí ha sido uno de nuestros mayores recursos hasta la fecha. Inscribirse en ensayos de medicamentos requería proximidad a Boston. Posteriormente, tras contratiempos con diagnósticos posteriores que requirieron cirugía, tuvimos internaciones prolongadas con infecciones respiratorias. Como resultado, nuestra familia estuvo separada físicamente durante más de dos años mientras trabajábamos en la logística de todo. Fue doloroso estar lejos de mis hijos mayores (aunque todavía muy pequeños), pero fue la decisión correcta. Estaban rodeados de familiares y amigos y continuaron con la escuela. Eran felices y experimentaban estabilidad. Viajaron tanto como fue práctico para visitar, y tuvimos al menos dos chats de video al día.

Decidimos que renunciaría a mi trabajo de tiempo completo ya que geográficamente o de otra manera no era posible continuar en ese momento. Esto era necesario dada la tarea por delante, pero no fue fácil. En retrospectiva, estaba a punto de irme y necesitaba un descanso, ya que necesitaba desconectarme de un lugar de trabajo que se me había quedado pequeño. Me conecté una vez más con las cosas que más me importaban y, por primera vez en más de una década, hice tiempo para reflexionar sobre la vida en medio del caos.

La separación física de mi familia más amplia fue difícil. Mis hermanos y mis padres siempre habían sido mi apoyo y nunca había apreciado cuánto confiaba en ellos hasta entonces. Me consoló saber que pasaban más tiempo con mis hijos; el tiempo que pasaron con mis hijos no tiene precio y los acercó mucho más. Nunca me preocupé por su bienestar, y me dolía el corazón por ellos, pero estaban en buenas manos. Tuvimos la suerte de construir nuevos sistemas de apoyo, particularmente en la Iglesia, y como cristiana, mi familia necesitaba conectarse con los creyentes.

Tuvimos un gran equipo que trabajó con nosotros en los programas desde el nacimiento hasta los tres años, cuyo amable apoyo nos ayudó a avanzar no solo en las terapias sino también en informarnos lo que está disponible. Desde el nacimiento hasta los tres años es un gran programa.

Cuando estuve listo, me presentaron a PATH CT, cuya misión es conectar y empoderar a familias, niños y jóvenes que viven con discapacidades o necesidades especiales de atención médica a través del apoyo, la educación y la defensa. Pude conectarme con familias que habían recibido un diagnóstico similar hace dos décadas. Hablar con ellos fue la ayuda que no sabía que necesitaba; finalmente sentí que había encontrado a alguien que hablaba el mismo idioma. La persona con la que hablé me ​​inició en un camino de empoderamiento y comunidad. Me animaron a convertirme en un padre oyente y desde entonces me he conectado con familias y he podido compartir alegrías y tiempos difíciles y recursos con otras familias desde los EE. UU. hasta lugares tan lejanos como Pakistán.

A través de PATH CT, me animaron a unirme a una clase, Socios en la elaboración de políticas. El objetivo de Partners in Policymaking es fomentar la colaboración entre personas con discapacidades, familiares de niños con discapacidades y legisladores a nivel nacional, estatal y local. La capacitación de Socios en la formulación de políticas enseña a las personas a ser líderes en la formulación de políticas para las personas con discapacidades y sus familias. Esta clase de nueve meses fue particularmente útil para mí porque luché por sentirme mal equipada para abogar por mi hijo. No conocía sus derechos ni los recursos que había. Desde que completé esta clase, puedo abogar por él de manera competente y navegar mejor por los sistemas de atención médica y escolar. También me conecté con padres y autogestores cuyos viajes me inspiraron a seguir adelante. También tuvimos la oportunidad de hacer presentaciones a senadores estatales, lo cual fue una experiencia validadora. Como defensora de mi hijo, descubrí que la participación en los Grupos de asesoramiento familiar (organizados por el Children's Hospital) fue muy útil, ya que pude articular los cambios que serían útiles directamente a las partes que pueden hacer algo al respecto.

Con el tiempo, hemos tenido mucho apoyo para obtener lo que necesita, y también hemos tenido que abogar fuertemente por él. Desafortunadamente, hemos enfrentado situaciones en las que las decisiones tomadas por el personal médico fueron desdeñosas, injustas y discriminatorias; afortunadamente, hemos encontrado formas alternativas de obtener lo que necesita a través de la promoción y la creación de redes, a menudo incluso mejor de lo que hubiéramos anticipado.

Recomiendo que las familias encuentren lo que funciona. Se verá diferente para diferentes familias. Normalmente soy introvertido y nunca me ha gustado compartir mi vida personal en las redes sociales; Descubrí que las comunidades más pequeñas funcionaban mejor para nosotros. Sin embargo, he encontrado información y recursos importantes en algunas redes sociales y, por lo tanto, agradezco a las familias que comparten.

Si su familia tiene dificultades para comprender o comunicarse, ya sea por el estado emocional o el idioma u otras barreras, busque a alguien (un miembro de la familia, un amigo) que pueda ayudarlo a cerrar la brecha o solicite un mejor momento para discutir el asunto. Hable con el personal médico, haga tantas preguntas como sea posible y busque tantas opiniones como sea necesario. Te animo a que perseveres y te empoderes tanto como sea posible. Comprender el diagnóstico, los planes de tratamiento y los recursos. Tómese un tiempo para el cuidado personal, ya que no puede verter de una taza vacía.

Nuestro hijo tiene ahora cuatro años. Es una luz brillante, inteligente, divertido y amable. Es muy amable y hace amigos donde quiera que vaya. Le encanta conversar, es curioso y hace muchas preguntas. Tenemos la suerte de que haya superado todos los contratiempos y se haya recuperado de situaciones respiratorias terribles que los médicos de la UCIP no pensaron que tendría. A pesar de varias hospitalizaciones prolongadas, seguimos de pie.

Nuestro hijo está en preescolar y disfruta más de la compañía de sus hermanos. Durante la pandemia, su padre y yo decidimos que era hora de reunir a la familia y ha sido una gran alegría. Nos encanta viajar, a él le encanta ir a los juegos y prácticas deportivas de sus hermanos, y le encanta la escuela y sus terapeutas.

Nuestra familia se ha acercado aún más. Hemos pasado por tantos cambios y desafíos difíciles juntos y hemos salido como seres humanos más fuertes y mejores, más empáticos en general.