Encontrar su comunidad después de un diagnóstico, por Lily Brown

Hace cinco años, durante mi primera semana en un nuevo trabajo, recibí una llamada telefónica del asesor genético de mi hija. "¿Es este un buen momento para hablar?" Sabía que esta llamada telefónica podría poner fin a una búsqueda de tres años. Sin embargo, asumí ingenuamente que cualquier noticia importante solo se daría a conocer en presencia de ambos padres. Entonces, me abrí paso desde el espacio abierto hasta una cabina telefónica privada.
Fue entonces cuando recibí la confirmación de que mi hija tiene el síndrome de Cohen. La respuesta tan esperada proporcionó poco del alivio que esperaba sentir: "1,000 identificados en el mundo"... "no hay mucha información"... "ella sigue siendo tu hija".

Solo recuerdo fragmentos de los siguientes días y semanas. Muy poco sueño. Un huracán cuyos vientos destructivos y nubes oscuras coincidían con mi estado de ánimo. Saltarse el almuerzo para evitar la pequeña charla de la cafetería. El incómodo "no olvides agregarlo a tu tiempo libre" de un gerente cuando les hice saber que nuestra primera cita con el pediatra después del diagnóstico se estaba alargando. El silencio impactante cuando mi esposo y yo llamamos a nuestros respectivos hermanos, informándoles que ellos también podrían ser portadores. Todo se sumaba a una abrumadora sensación de soledad.

Este habría sido el mejor momento para apoyarme en mi sistema de apoyo si hubiera mantenido uno. Me mudé a los EE. UU. como "Voluntario de Experiencia Internacional" cuando tenía poco más de veinte años. Como inmigrante, tenía una red social pequeña y frágil. Las amistades se transformaron y desvanecieron, como era de esperar, con cada evento de la vida: matrimonio, maternidad, mudanzas interestatales. Mi red se hizo aún más pequeña cuando comencé a cambiar las citas de juego del vecindario por citas individuales de terapia ocupacional, física y del habla. Frente a las exigencias del cuidado, sentí que simplemente no tenía la capacidad, física o emocional, para mantenerme al día con mis círculos, y mucho menos unirme a otros nuevos.

Incluso los amigos cercanos y la familia no podían comprender completamente el profundo efecto del síndrome, al igual que yo no podía relacionarme con su viaje de crianza más típico. El aislamiento comenzó cuando me di cuenta de que muchos de mis confidentes de repente ya no tenían la experiencia para aconsejarme. La actitud siempre resistente y positiva de mi propio esposo me desconcertó. ¿Cómo podía ser tan optimista bajo una nube tan oscura de incertidumbre?

En ese sentido, no estábamos solos: la nuestra fue una experiencia común y bien documentada. Aunque entonces no lo sabía, mi esposo y yo atravesábamos las etapas de adaptación, pero no al mismo ritmo. Mientras mezclaba frenéticamente la supervivencia y la búsqueda, tuve la suerte de encontrar mi programa local de Padre a Padre. Fui emparejado con un compañero de apoyo voluntario que ofreció una presencia tranquilizadora y un oído atento. Recuerdo haber recibido una foto de ella: su familia, todo sonrisas. Ella no me dijo que las cosas iban a estar bien. En cambio, me lo mostró y su simple gesto me dio esperanza para el futuro. Más tarde, conocí a la madre de un adulto joven con síndrome de Cohen en una conferencia de padres a padres. Hubo un vínculo instantáneo: como una segunda familia. Cuando dejé ir mi miedo a una "etiqueta" y comencé a compartir el diagnóstico, comencé a construir mi comunidad. El director de la escuela de mi hija me conectó con otra familia que tenía una hija con síndrome de Cohen, quienes, a su vez, conocían a otras familias de la zona. Todos nos reunimos en un patio de recreo y aprendí que las citas para jugar pueden ser libres de estrés e inclusivas.

Una vez abrumador, un grupo en línea dedicado al síndrome se convirtió en una fuente de inspiración. El apoyo de otros padres de todo el mundo me dio la confianza para ayudar a mi hija a desarrollar habilidades ganadas con tanto esfuerzo: hablar, andar en bicicleta adaptada, decodificar palabras. No solo eso: esos padres que nunca conocí en persona celebraron esos éxitos conmigo. Donde otros ven hitos típicos de la infancia, aquellos de nosotros que hemos "caminado el camino" nos regocijamos en cada victoria, grande o pequeña. Es un largo viaje hacia un destino desconocido, pero cada paso adelante marca la diferencia.

Ser padre de un niño con necesidades especiales no es para los débiles de corazón. Día tras día, no hay tiempo libre en el cuidado. Mi nueva comunidad me ayudó a sobrevivir los primeros meses después del diagnóstico genético. Me ayudó a navegar una pandemia que cortó los apoyos y servicios de mi familia. Debido a que la adaptación es un proceso, esas conexiones son tanto un salvavidas ahora como lo fueron entonces.

Mejor aún, a medida que nuestra comunidad crece y se organiza, más padres como yo pasan de hacer frente a la situación a crear un cambio. Juntos, ahora estamos conectando a investigadores de todo el mundo y recaudando fondos para apoyar estudios para encontrar tratamientos. Si su hijo ha recibido un diagnóstico genético, por raro que sea, sepa que no está solo. Cuando esté listo, los recursos a continuación pueden ayudarlo a procesar las noticias y sus sentimientos a medida que encuentra su comunidad.

• Obtenga más información sobre las etapas de adaptación: https://www.parentcompanion.org/article/the-4-stages-of-adaptation-stage-1-surviving/family%20life%20and%20support
• Encuentre apoyo de padre a padre cerca de usted: https://www.p2pusa.org/parents/
• Encuentre organizaciones de apoyo para enfermedades específicas: https://www.diseaseinfosearch.org/