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Conozca a los líderes familiares

Conozca a líderes familiares, como usted.

En 2023, el centro familiar nacional reunió a líderes de todo el país para compartir sus historias. 

Estas cuentas cara a cara están diseñadas para empoderar y ayudar a personas y familias de niños con una condición genética. Cada historia y relato es único. Juntos, los dividimos en cuatro temas comunes: definición de líder, consejos para futuros líderes, cómo afrontar luchas comunes y soluciones.

 

 

 

 

 

¿Qué es un líder familiar?

El liderazgo se presenta en muchas formas diferentes. A veces, cuando escuchamos la palabra liderazgo podemos pensar exclusivamente en un líder electo o en alguien cuyo trabajo es liderar una organización. Pero como padres de niños con discapacidades o necesidades especiales de atención médica, todos hemos utilizado habilidades de liderazgo.

Por ejemplo, ¿ha llamado al consultorio del médico para programar una cita, ha reunido a personas para una celebración o ha utilizado Internet para aprender más sobre un tema? Este es el comienzo del liderazgo para las familias. Todas estas son habilidades que utilizan los líderes. Muchas veces no nos damos cuenta de que lo que hacemos en nuestra vida diaria demuestra habilidades de liderazgo. Quizás algunos de ustedes estén conscientes de sus habilidades y hayan marcado una diferencia en su comunidad. Lo siguiente ilustra un relato en primera persona de líderes familiares que reflexionan sobre su viaje.

El viaje compartido

Muchos niños y sus familias en todo el mundo tienen que vivir y afrontar las consecuencias médicas, psicológicas y sociales de una enfermedad rara. Debido a la baja prevalencia de cada trastorno raro, el conocimiento sobre la mayoría de los trastornos raros es escaso tanto en la sociedad como entre los profesionales de la salud. Las consecuencias de la falta de conocimiento sobre las enfermedades raras conducen a errores de diagnóstico, retrasos en el diagnóstico y falta de información de alta calidad.

Usted no está solo. Los líderes familiares de todo el país comprenden la lucha y luchan para marcar la diferencia. Necesitamos líderes ahora más que nunca. A continuación se presenta un relato de las luchas comunes que enfrentan los líderes en su trayectoria.

Consejos para líderes familiares

Los líderes familiares utilizan poderosas habilidades y habilidades de liderazgo para administrar su hogar todos los días y guiar a sus hijos en las pequeñas y grandes tareas de la vida. Lo mismo puede decirse de la promoción. Los líderes que se comunican, interactúan y promueven explícitamente la visión de la participación del paciente y la familia ayudan a impulsar la situación.

A continuación se muestra un recuento de consejos del mundo real de líderes familiares que luchan para marcar la diferencia.

La importancia de los líderes familiares.

Mirando hacia el futuro

Las familias con niños pequeños son reconocidas como expertas en sus hijos, pero muchos sistemas maternos y de primera infancia no están diseñados actualmente para integrar significativamente esta experiencia en la planificación, implementación y toma de decisiones sobre los servicios para la primera infancia. Tradicionalmente abogan, comparten historias e incluso dan retroalimentación sobre el diseño programático, pero con frecuencia se les brindan oportunidades limitadas para participar en un liderazgo liderado por la familia e influir en la toma de decisiones.

Los líderes familiares son necesarios ahora más que nunca.

Convertirse en un líder familiar

Comprender y aceptar su propia capacidad de liderazgo.

La travesía

Conozca a otros líderes en su viaje y las luchas comunes que todos enfrentamos.


Más Información

Conozca a líderes familiares como usted.

En 2023, el centro familiar nacional reunió a líderes de todo el país para compartir sus historias. 

Estas cuentas cara a cara están diseñadas para empoderar y ayudar a personas y familias de niños con una condición genética. Cada historia y relato es único. Juntos, los dividimos en cuatro temas comunes: definición de líder, consejos para futuros líderes, cómo afrontar luchas comunes y soluciones.

Nosotros

El Centro Nacional de Educación Genética y Apoyo Familiar (Centro Familiar) proporciona herramientas y recursos para apoyar la participación familiar y los servicios genéticos.

Contacto

4301 Connecticut Ave NW Suite 404 Washington, DC 20008-2369

GME@dhr-rgv.com