Repensar la "normalidad" de Valerie Colavecchio
Soy la mamá de un chico de 17 años llamado Parker. Parker nació con un raro trastorno genético llamado galactosemia. Parker también tiene problemas de visión y autismo... eso es un bocado, ¿no? Se vuelve más fácil decir todo eso, pero sigue siendo un bocado. Era mucho cuando nació y sigue siendo mucho 17 años después, pero estoy aquí para decirles que se vuelve más fácil. Y mejor. Y peor Y aún mejor. Ser madre de un niño con discapacidades físicas y del desarrollo me ha cambiado para siempre... cambió para mejor de muchas maneras.
Antes de tener a Parker, yo era la típica mujer trabajadora tipo A. Trabajé como Reclutador Corporativo para una compañía Fortune 500. Tenía ropa y zapatos elegantes y buenos bolsos, y me cortaba el pelo y me hacía mechas a menudo. Cuando me enteré que estaba embarazada, preparé y pinté la habitación del bebé. Las mantas adorables, la ropa linda. Leí todos los libros, le toqué música clásica en el útero. Estaba lista.
Avance rápido a una sección C de emergencia, y llegó un niño pequeño; nacido solo 4 libras 10 onzas. Estaba ictérico; no estaba prosperando. Nadie podía entender por qué mi pequeño niño estaba sufriendo. Parker era mi primer (y único) hijo, no entendía lo que estaba pasando, no entendía por qué tenía que dejarlo en la UCIN en el exilio mientras yo me iba a casa. Días después, descubrimos que Parker tenía galactosemia; unos días después de eso, una discapacidad visual. Años más tarde llegó el diagnóstico de autismo.
Había planeado trabajar medio tiempo después de dar a luz a Parker. Con todos sus problemas médicos esto era imposible. Los buenos zapatos fueron al fondo del armario, crecieron los reflejos. Empecé a comprar ropa en Target; Estaba lejos de ser elegante. Tuve que cuidar a este niño pequeño con tantas necesidades especiales. Olvídate de entender la galactosemia, ¡apenas podía deletrearlo!
Mi diálogo interior estaba en crisis: “¿Qué quieres decir con que tengo un niño ciego? ¿Quién tiene un niño ciego en estos días? Y luego, ¿autismo? ¿Qué? ¿Mi niño? No, no, no, estaba destinado a tener el niño perfecto que se acurrucaría en su cochecito, dormiría toda la noche y aprendería a recitar poesía a los 3 años”.
Después de muchos, muchos buenos llantos, fiestas de lástima y muchos "¿por qué yo?", Aprendí a deletrear galactosemia. De hecho, llegué a aprender mucho sobre cómo criar a un niño con discapacidad visual y mucho sobre el autismo. Me di cuenta de que Target realmente tiene ropa linda. Fue aterrador, fue difícil, pero estuvo bien. Y sigue estando bien. Hay personas que he conocido que nunca hubiera conocido si no hubiera tenido a Parker. Amigos que se han convertido en familia. Nos reímos, lloramos, comemos muchos bocadillos.
Lo más importante que debes saber es que todo saldrá bien. ¡Tienes un bebé! Un pequeño y acogedor bulto de amor. Disfruta el milagro de eso. ¡Que consigas criar a este increíble ser humano! ¿Es lo que había planeado para mi hijo y mi vida? Bueno no. Pero, ¿es divertido, tonto, interesante y maravilloso? ¡Sí! No soy una de esas mamás de Hallmark Pollyanna, pero realmente es una vida hermosa. Acepta las diferencias en tu hijo. Comprenda que "normal" es solo una configuración en una secadora. Que te dieron este niño porque este niño te necesita... ¡y tú los necesitas a ellos!
Está bien llorar al hijo que pensabas que ibas a tener. Está bien que no te guste su diagnóstico o sus necesidades especiales. Tendrás buenos días... incluso GRANDES días. Y algunos días no tan buenos. Rodéate de personas que entiendan esto, que lo entiendan. Encuentra tu tribu. Sé amable contigo mismo, sé amable contigo mismo. Será duro pero valdrá la pena. Y recuerda que puedes hacer esto.
Para obtener más información sobre la galactosemia, visite http://www.galactosemia.org/.